Levend verlies – Week van de Afasie

Geplaatst op 12-10-2023 in Geen categorie.

Deze week is het de ” 2023. Veel mensen houden hersenletsel over na een CVA. Hersenletsel kan zich uiten in verschillende vormen. Afasie is één vorm ervan. Afasie is een stoornis in de taal. Verstandelijk weten mensen die aan afasie lijden wat ze willen zeggen, maar ze kunnen de woorden niet uitspreken. Dit kan lastig zijn in gesproken taal, maar ook geschreven taal kan ingewikkeld zijn. Daarom is communicatie tussen een persoon met afasie en een ander vaak moeilijk. Er is onbegrip over en weer. De persoon met afasie kan zich eenzaam en onbegrepen voelen. Ook de mantelzorger voelt zich vaak ongemakkelijk. Beiden ervaren een groot gemis. Een stuk gezondheid is verloren. Een mogelijkheid om met elkaar te communiceren is verloren. Een vermogen om elkaar te begrijpen en te verstaan is verloren. Dit komt nooit meer terug. Wat een verdriet geeft dat. Het leven nu is zo anders dan het was. De toekomst ziet er zo anders uit.

We noemen het leven met een chronische ziekte of een beperking ook wel een leven met een levend verlies of chronische rouw. Het leven met een beperking of ziekte zorgt voor een verlieservaring die niet meer eindigt. Deze rouw is anders dan rouw na het sterven van een dierbare. Waar moeten wij als professionals op letten? De mantelzorger wordt voortdurend geconfronteerd met het verlies. De bron van het verlies blijft bestaan. Dagelijks, wekelijks zijn er teleurstellingen, achteruitgang, slecht nieuws, nieuwe diagnose, tegenvallende uitslagen, mislukkingen, etc. De golven van verdriet blijven komen en houden niet op. Dat maakt dat de rouw chronisch is en de rouw blijft ‘leven’. Het verdriet kan juist toenemen in de loop van de tijd. Deze rouw wordt vaak niet gezien door professionals. Het is van belang dat deze rouw gezien en gehoord wordt. Het heeft geduld en begrip nodig. Er kunnen gevoelens spelen als boosheid, schuld, schaamte. Of er is sprake van een afvlakking van de gevoelens, alles wordt weggestopt. Dit zijn normale reacties die erom vragen om gezien te worden. Ga naast de ander zitten en luister en kijk. Zonder (voor)oordeel, zonder je kennis, maar als mens. Probeer om samen te zoeken naar mogelijkheden om het voor beiden draaglijk te maken.

Manu Keirse (Helpen bij verlies en verdriet) geeft enkele tips en adviezen:

De persoon met de beperking of ziekte is niet het probleem, het is de situatie waarin je samen terecht gekomen bent. De persoon is meer dan de beperking of ziekte.
Heb oog en oor voor de gevoelens en emoties die er zijn bij beiden. Laat het verdriet toe.
Benoem wat er allemaal verloren is, maar benoem ook wat er nog wel is.
Als er ruimte ervoor is kan er ook samen gesproken worden over de winst uit dit verlies, over wat de betekenis ervan is, of de groei die erdoor gemaakt is.
Het begrip van tijd kan losgelaten worden. Er is geen eindpunt of afsluiting. Dat betekent dat de rouw chronisch blijft, het hele leven lang.
Je kunt de aandacht richten op wat nog wel kan, de mogelijkheden, de veerkracht, de sterke kanten en de kansen.